記者從泉州市醫(yī)保局獲悉，7月1日，泉州市罕見（特殊）病患者關愛中心正式成立，將為罕見病患者帶去更多福音和關愛，減輕他們的負擔。

據悉，泉州市罕見（特殊）病患者關愛中心在成立之際舉辦首屆SMA主題關愛活動（罕見病“脊髓性肌萎縮癥”，英文簡稱“SMA”），現場泉州市兒童醫(yī)院專家受邀為患者及家屬作疾病診療和康復管理知識講座，主辦方為參加活動的18個患者家庭送去關愛物資。

中國罕見病聯盟數據顯示，我國現有各類罕見病患者2000多萬人，按人口比例估算，泉州市也有約13.2萬名罕見病患者，且以每年1%的速度增長。面對日益龐大的罕見病患者群體，保障用藥的步伐也在持續(xù)加快。活動當天，市民小林（化名）來到現場，她的孩子是SMA患者，她與大家分享孩子患病和治病經歷。孩子先后接受正規(guī)的康復治療和藥物治療，此前，被稱為罕見病“救命藥”的諾西納生納注射液納入國家醫(yī)保目錄，一針從高達70多萬元降至3.3萬元，治療負擔明顯減輕。這次關愛中心的成立，會讓患者享受更多關愛和關注。

2022年9月，由泉州市醫(yī)療保障局主導，成立泉州市醫(yī)療保障和醫(yī)療救助協(xié)會，為困難群眾開展醫(yī)療救助等服務。 泉州市醫(yī)療保障和醫(yī)療救助協(xié)會會長蔡思紅介紹，此次協(xié)會推動建立泉州市罕見（特殊）病患者關愛中心，是福建首個罕見（特殊）病醫(yī)患交流平臺，為了推進區(qū)域罕見（特殊）病學術交流及學科建設，逐步建成科普宣傳、早期篩查、康復義診、救助幫扶、隨訪服務全流程體系。接下來，關愛中心還將重點關注兒童在內的多個特殊人群，不定期開展關愛活動，進一步健全重特大疾病醫(yī)療保障機制。（泉州晚報記者許奕梅 通訊員王月清）